3日上午，四岁的脊髓性肌萎缩（简称“SMA”）1型患儿睿睿（化名）在龙岩市中医院完成了SMA靶向药诺西那生钠鞘内注射，成为该药品纳入医保后龙岩市首例注射者。
据了解，SMA是一种罕见的遗传病，主要的临床表现是肢体无力、肌肉萎缩和进行性的运动功能丧失，严重的需持续呼吸机辅助呼吸，还会因反复呼吸道感染而导致呼吸衰竭死亡。在特效药诺西那生钠注射液出现之前，SMA无有效治疗手段。不过，该药2019年首次进入国内市场的价格近70万元一支，在当时被称为“天价药”。由于价格昂贵，许多患者只能望“药”兴叹。2021年11月，在各界的共同努力下，该药降至3.3万余元一支，并纳入医保，让许多SMA患者重燃新生希望。“城乡居民医保可报销15926.4元一支、城镇职工医保可报销21235.2元一支。”龙岩市医疗保障局基金科科长胡卫国介绍。
睿睿妈妈在睿睿仅四个月时，就发现他抬头不稳、四肢无力，从此便开始了漫漫求医路。自从确诊SMA后，家里一直被愁云笼罩。睿睿妈妈告诉：“早前就知道SMA有特效药，但是要70万元一支，而且第一年就要注射6针，我们都想孩子能好，但是……”说到这里，年轻的母亲几度哽咽。
每一个小群体都不应该被放弃！龙岩市政协委员、龙岩市中医院副院长阙秀琴自2022年1月诺西那生钠纳入福建医保政策后，便实时关注相关信息。她提前组织了一支多学科团队，多次带队前往厦门、福州等地学习，反复演练流程，熟练相关操作。经龙岩市医疗保障局、龙岩市中医院积极沟通、协调，睿睿成为该药品纳入医保后龙岩市首位获益的患者，并根据龙岩市医保规定享受医保报销待遇。“国家政策好，就像一束光照进了现实，希望好的政策能真正惠及更多SMA患者及家属，让这一束光照亮他们的人生。”阙秀琴说。
“希望睿睿可以慢慢恢复健康，感谢所有为SMA患者付出努力的人。”手术室外，妈妈紧紧握住睿睿的小手，连声感谢……
